红网时刻新闻9月9日讯（通讯员 周钱辉）9月4日湖南省卫生健康委组织举办湘南片区罕见病分级诊疗和全病程管理试点工作座谈会，正式授牌株洲市中心医院为“湖南省湘赣边区域罕见病诊治中心”。中心将在湘赣边区域（长沙市、株洲市、湘潭市、宜春市、吉安市、萍乡市等）内建设区域性疑难罕见病实验室。

株洲市中心医院党委委员、副院长唐才喜在湖南省卫健委组织的湘南片区罕见病分级诊疗和全病程管理试点工作座谈会上发言，株洲市中心医院一定坚守罕见病中心职责，勇于担当，加快湘赣边区域罕见病诊疗中心的建设，我院将以此为契机，不断规范并提高本地区各类疑难罕见疾病的诊疗技术及疾病管理水平，更好地服务于广大百姓。

风湿免疫科主任医师李敬扬在大会上汇报“湖南省湘赣边区域罕见病诊治中心”建设工作安排，回顾了罕见病中心建设过程，制定了各优势学科未来三年罕见病发展目标，明确了罕见病诊疗中心未来发展方向。

罕见病虽然是发病率较低的一类疾病，但我国因人口多，发病基数仍然非常大，因缺乏认知，常常被误诊漏诊，给家庭社会带来的医疗负担也是灾难性的。近年来，医院为了罕见病诊疗中心的发展不断努力，在李敬扬教授的积极协调下，北京协和医院每周一次的罕见病MDT会诊为我院开放同步直播，每月开展大内科疑难病例讨论会，将大内科疑难病例讨论会优秀病例整理成册，定期邀请国内顶级专家开展罕见病专题讲座。同时株洲市中心医院已经开展了疑难罕见病多学科门诊，血友病专病门诊已设立，其他专科罕见病专病门诊在逐步完善开展中。

株洲市中心医院将以罕见病诊治中心为沟通纽带，将发挥上承罕见病国家中心、省级湘雅中心，建设区域罕见病实验室，下承各县级医疗机构的作用，建立县级紧密型医联体和疑难罕见病协作网，提高各级医疗单位对罕见病的认知及诊治水平。罕见病常由遗传性因素、基因突变、免疫系统紊乱等因素导致，我们将以优势学科生殖医学中心、神经内科、血液科、风湿免疫科、儿科等为主导，做到罕见病早干预、早诊断、早治疗，让罕见病患者有病能医、有药可治。