近日，网传一西安交大附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名1岁幼女住院4天医疗费55万元，引发广泛关注。9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕！两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”，致残、致死率高》，疑似回应该事件。

文章表示，2月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。医院经家长同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

公开资料显示，2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，成为中国首个能治疗SMA的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。

经查阅相关资料，对症的药物只有3种：诺西那生钠、Zolgensma和利司扑兰，这些药物每剂售价在6.38万到1300万人民币之间。

最重要的一点，这些药全部为进口产品，定价权都在外国公司手上…

此前消息，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据。该票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

这张医疗费的收据引起了网友的强烈关注，他们一方面对患儿的家庭表示惋惜，另一方面也发出了天价药费的质疑。不少网友表示“这是天价医疗费”。到底是什么药这么贵？是不是医生故意挑价格贵的药给患者使用？有没有滥用药的可能？

其实，如果婴儿住院时的用药是能治疗SMA的药物的诺西那生钠注射液，55万的医药费就可以解释，因为治疗SMA没有其它药物可以替代。俗话说：有什么都别有病，没什么都别没钱。一个重病就能让普通家庭倾家荡产，所以健康才是我们最大的本钱！